第10章応用倫理学Applied Ethics

Whether a utilitarian would find the practice of genetic engineering morally permissible when applied to humans would depend, as it so often does, on how it is used. Utilitarians would likely find human augmentation through gene editing a morally worthwhile endeavor if it improved overall human welfare and happiness. For instance, utilitarians would support the use of genetic modification to eliminate disease and disability. If it turns out to be an extremely costly intervention, however, utilitarians might not support it on the grounds that only the very wealthy would be able to access it.

遺伝子工学を人間に適用する実践を、功利主義者が道徳的に許されると考えるかどうかは、よくあることだが、それをどう使うかによって決まるだろう。人類全体の福祉と幸福を高めるなら、功利主義者は、遺伝子編集による人間の能力増強を、道徳的に価値のある試みとみなす可能性が高い。たとえば、病気や障害をなくすために遺伝子改変を用いることを、功利主義者は支持するだろう。しかし、それが極めて費用の高い介入だと分かれば、非常に裕福な人しか利用できないという理由で、支持しないかもしれない。

New advancements in biotechnology often come with high costs, making it so only the wealthiest can afford them. If the costs of human genetic modification are too high, many people won’t be able to access such interventions, and it will worsen the inequality gap. Imagine if prospective parents were able to access gene editing technologies to modify their offspring’s genetic traits. If these services are only accessible to the very wealthy, then naturally only the select few and their offspring will benefit from them. Such a scenario would no doubt have negative social implications. The inequality gap would widen, the children of wealthy parents would have numerous advantages over other children, and it might even lay the groundwork for new forms of discrimination and oppression.

バイオテクノロジーの新たな進歩には、高い費用が伴うことが多く、そのため、最も裕福な人々しか利用できない。人間の遺伝子改変の費用が高すぎれば、多くの人はそうした介入を利用できず、格差がいっそう悪化する。これから親になる人々が、子どもの遺伝的形質を変えるために、遺伝子編集技術を利用できると想像してみよう。こうしたサービスを利用できるのが非常に裕福な人だけなら、当然、その恩恵を受けるのは、限られた少数の人々とその子どもだけである。このような事態は、間違いなく社会に悪い影響を及ぼすだろう。格差は広がり、裕福な親の子どもは、他の子どもよりも数多くの有利な条件を持つことになる。さらに、新しい形の差別や抑圧が生まれる土台を作るかもしれない。

Utilitarians argue that conduct is morally right if it promotes the greatest happiness for the greatest number. Human augmentation through genetic engineering has the potential to increase quality of life by curing or preventing illness and eliminating certain forms of disability, but it could also negatively impact society by, for example, widening the inequality gap, benefiting only a very small percentage of the population, and laying the groundwork for new forms of discrimination. Whether utilitarians support the use of gene editing technologies on humans depends on how such technologies are used and whether their use promotes the greatest good for the greatest number. There are numerous ethical quagmires ahead in the arena of gene editing, but at the same time, this technology holds the promise of eradicating the most terrible of human diseases and thus eliminating unnecessary suffering and improving quality of life. Utilitarians argue that all potential benefits and harms need to be carefully considered and weighed to determine whether gene editing technologies are used in a morally responsible way.

功利主義者は、行動が最大多数の最大の幸福を促すなら、それは道徳的に正しいと論じる。遺伝子工学による人間の能力増強には、病気を治療・予防し、ある種の障害をなくすことで、生活の質を高める可能性がある。だが、たとえば格差を広げ、ごくわずかな割合の人々だけに利益をもたらし、新たな差別の土台を作ることによって、社会に悪い影響を及ぼす可能性もある。功利主義者が、人間に遺伝子編集技術を用いることを支持するかどうかは、その技術をどう使うか、また、それを使うことで最大多数の最大の善を促せるかどうかによって決まる。遺伝子編集の領域には、この先、数多くの倫理的な難問が待ち受けている。同時に、この技術には、人間を苦しめる最も恐ろしい病気を根絶し、それによって不要な苦痛をなくし、生活の質を改善する可能性もある。功利主義者は、遺伝子編集技術が道徳的な責任を果たす仕方で使われているかを判断するために、考えられるあらゆる利益と害を、慎重に検討し、比較衡量する必要があると論じる。

Some ethicists argue that we should distinguish between somatic cell interventions and germ-line interventions when discussing the morality of human genetic modification. In somatic cell interventions, genetic changes cannot be inherited or passed to a patient’s offspring. In germ-line interventions (inheritable genetic modification), however, genetic changes can be passed down to future generations (Gannett 2008). Any genetic modifications that result from germ-line interventions are inheritable and therefore have the potential to become part of the larger human gene pool. Ethicists have identified numerous ethical issues and concerns related to inheritable genetic modification. For example, it is unclear what long-term effects would result from gene modification, future generations cannot consent to genetic modification, and germ-line interventions may have a negative effect on biodiversity.

人間の遺伝子改変の道徳性を論じるときには、体細胞への介入と生殖細胞系列への介入を区別するべきだ、と主張する倫理学者もいる。体細胞への介入では、遺伝的な変化は遺伝せず、患者の子どもへ伝わることはない。一方、生殖細胞系列への介入、すなわち遺伝する遺伝子改変では、変化が将来の世代へ受け継がれる可能性がある（Gannett 2008）。生殖細胞系列への介入によって生じる遺伝子改変は、すべて遺伝しうるため、より広い人類の遺伝子プールの一部になる可能性がある。倫理学者は、遺伝する遺伝子改変に関して、数多くの倫理的な問題や懸念を指摘してきた。たとえば、遺伝子の改変がどのような長期的影響をもたらすかは明らかでない。また、将来の世代は遺伝子改変に同意できず、生殖細胞系列への介入は、生物多様性に悪影響を及ぼす可能性もある。

Some ethicists also argue that the distinction between therapy and enhancement is morally relevant when considering genetic modification. A gene editing therapy (or negative genetic modification) is an intervention that is pursued to “restore normal function,” whereas a gene editing enhancement (or positive genetic modification) is an intervention that is pursued to enhance or increase normal capacities and functioning (Gannett 2008). Ethicists argue that genetic modification is morally permissible when it aims at therapy and morally impermissible when it aims at enhancement. A therapy only aims to return an individual to a normal state of health, but an enhancement aims to go beyond an individual’s normal capabilities. In cases of enhancement, however, interventions are pursued because patients possess a desire to go beyond their current capacities. The latter run a greater risk of having unknown and long-term effects on the gene pool and genetic diversity.

遺伝子改変を考えるうえでは、治療と増強の区別が道徳的に重要だ、と論じる倫理学者もいる。遺伝子編集による治療、すなわち消極的な遺伝子改変は、「正常な機能を回復する」ために行う介入である。それに対し、遺伝子編集による増強、すなわち積極的な遺伝子改変は、正常な能力や機能を高め、増やすための介入である（Gannett 2008）。倫理学者は、遺伝子改変は治療を目的とするときには道徳的に許されるが、増強を目的とするときには許されない、と論じる。治療が目指すのは、個人を正常な健康状態へ戻すことだけであり、増強は、その人の正常な能力を超えることを目指す。増強の場合には、患者が現在の能力を超えたいと望むために介入が行われる。しかし、こうした後者の介入には、遺伝子プールと遺伝的多様性に、未知の長期的影響を及ぼす危険が、より大きく伴う。

Genetic diversity is important for any species to thrive, evolve, and adapt. If genetic engineering is widely practiced, it is possible that modification will focus on certain favored traits. This would result in less biodiversity within the species and would threaten humanity in unforeseen ways. For instance, it is possible that a less diverse gene pool would make the human species vulnerable to some unknown future illness. The concern is that the more homogenous and narrow our gene pool becomes, the less adaptable we become as a species. Like all technologies that are new and that push the boundaries of what’s possible, it is hard to imagine all the possible (positive or negative) consequences that exist on the horizon until we use them and are able to gather data to help us better understand the implications of their use.

遺伝的多様性は、どの種にとっても、繁栄し、進化し、適応するために重要である。遺伝子工学が広く実践されると、特定の好ましいとされる形質に改変が集中する可能性がある。その結果、種の内部の生物多様性が減り、予見されなかった形で人類を脅かすことになるだろう。たとえば、遺伝子プールの多様性が乏しくなると、人類という種が、将来の未知の病気に弱くなる可能性がある。懸念されているのは、遺伝子プールが均質で狭いものになるほど、種としての私たちの適応力が低下するということである。新しく、可能なことの限界を押し広げるあらゆる技術と同じく、遺伝子編集についても、将来起こりうる良い帰結と悪い帰結を、あらかじめすべて想像するのは難しい。実際に使い、その使用がもたらす影響をよりよく理解するためのデータを集められるようになるまでは、全体像は見えてこないのである。

Before 1980, the United States did not consider living organisms patentable because they were considered naturally occurring entities. This changed in 1980 when the US Supreme Court issued its decision in Diamond v. Chakrabarty, which found that a genetically modified bacterial strain could be patented because “it was ‘man-made’ and not naturally occurring” (Gannett 2008). The court’s decision opened a door that allowed individuals, institutions, and private entities to patent organisms that they genetically modified and even patent specific genes when they were first to identify them. This made it possible for private entities to gain the exclusive rights to develop diagnostics for specific genes. Myriad Genetics, for example, “patented BRCA1 and BRCA2 breast and ovarian cancer genes and granted Eli Lilly exclusive rights to market applications based on the BRCA1 sequence” (Gannett 2008). Eli Lilly’s exclusive rights allowed it to charge patients thousands of dollars to get tested for cancers resulting from the BRCA mutations, as well as charge researchers who worked to develop a deeper understanding of these genes and their role in the development of cancer.

1980年より前、アメリカでは、生物は自然に生じる存在だと考えられていたため、特許を取得できるものとはみなされていなかった。これが変わったのは1980年で、連邦最高裁判所がダイヤモンド対チャクラバーティ事件で判断を下したときである。その判決は、遺伝的に改変された細菌株について、「自然に生じたものではなく、『人が作った』もの」であるため、特許を取得できるとした（Gannett 2008）。この裁判所の判断によって、個人、機関、民間組織は、自ら遺伝的に改変した生物の特許を取得できる道が開かれた。さらに、特定の遺伝子を最初に同定した場合には、その遺伝子についても特許を取得できるようになった。その結果、民間組織が、特定の遺伝子に関する診断法を開発する独占的な権利を得られるようになった。たとえばミリアド・ジェネティクスは、「乳がん・卵巣がんに関わる遺伝子BRCA1とBRCA2の特許を取得し、BRCA1の配列に基づく応用を市場に出す独占的権利を、イーライリリーに与えた」（Gannett 2008）。この独占的権利によってイーライリリーは、BRCAの変異に起因するがんの検査に、数千ドルを患者へ請求できた。また、これらの遺伝子と、がんの発生におけるその役割への理解を深めようとする研究者からも、料金を徴収できた。

Philosophers debate whether patenting genetic material is an ethical practice. Some philosophers think gene patents are generally beneficial and not morally problematic. They argue, for example, that patents are an important reward and help motivate researchers, they incentivize progress and scientific advancement, and gene patents benefit society because they lead to the development of better, more affordable medical testing and intervention. Other philosophers, in contrast, raise doubts about the morality of gene patents. They argue, for example, that gene patents impede scientific progress by encouraging secrecy, they reward the pursuit of commercial interests, they award private entities the exclusive right to develop market applications and embolden them to drive up the costs of medical testing and treatment, and genes are naturally occurring and not the sort of thing that should be patentable.

哲学者は、遺伝物質の特許取得が倫理的な実践かどうかを議論している。遺伝子特許は一般に有益で、道徳的な問題はないと考える哲学者もいる。たとえば、特許は重要な報酬であり、研究者の意欲を高め、科学の進歩を促すという。また、より優れた、費用の手頃な医学的検査や介入の開発につながるため、遺伝子特許は社会に利益をもたらすと論じる。対照的に、遺伝子特許の道徳性に疑問を呈する哲学者もいる。彼らは、たとえば、遺伝子特許が秘密主義を促して科学の進歩を妨げ、商業的な利益の追求に報酬を与える、と論じる。また、民間組織に、市場向けの応用を開発する独占的権利を与え、医学的検査や治療の価格を引き上げる後押しをすると指摘する。さらに、遺伝子は自然に生じるものであり、そもそも特許の対象とすべき種類のものではない、と主張する。

An ethical position on gene patenting depends on what factors and outcomes are considered to be morally relevant. Ethicists debate whether gene patents are generally beneficial or not, whether they produce more good or harm. They explore how they impact scientific progress and development, question whether they create conflicts of interest that harm patients or contribute to higher medical costs, and debate what makes something intellectual property.

遺伝子特許についてどのような倫理的立場を取るかは、どの要因と帰結を道徳的に重要とみなすかによって決まる。倫理学者は、遺伝子特許は一般に有益なのか、善と害のどちらを多くもたらすのかを議論する。そして、科学の進歩や発展にどう影響するのかを探究し、患者を害したり、医療費の上昇につながったりする利益相反を生むのかと問い、何をもって知的財産とするのかを議論する。